Abstract Background: the support provided by nurses to family caregivers in the transition to the role causes challenges in preparing of mastery in care and in the documental process. Information systems should be an essential tool in the decision-making of the professionals, allowing the continuity and quality of care provided and the achievement of health gains. Objective: evaluate the changes in the nurse documentation regarding family caregivers after the intervention. Methodology: quasi-experimental study before and after intervention, using the consultation of documentation carried out by nurses in their activities with family caregivers. Results: the focus of the Caregiver Role reveals a significant increase in the final phase, as well as the diagnostic statements involving the Caregiver Role. The most documented interventions remain those of the Assess an Teach type, but this increase is not significant. Interventions of the Incentive type are marginally significant and those of the Train and Instruct type show a statistically significant decrease. Conclusion: the study revealed improvements in the Caregiver Role areas, however it still reveals areas of caregiver underreporting, with need for a higher investment.

Resumen Marco contextual: el apoyo brindado por enfermeiros a los cuidadores familiares en la transición al rol provoca desfíos en la preparación para el domínio en el cuidado y en el proceso documental. Los sistemas de información deben ser una herramenta fundamental en la toma de decisiones de estos profesionales, permitiendo la continuidade y calidad da la atención brindada y la consecución de ganancias en la salud. Objetivo: evaluar los cambios na documentación de las enfermeiras com respecto a los cuidadores familiares después de la intervención. Metodología: estudio cuasi experimental antes y después de la intervención, utilizando la consulta de documentación realizada por enfermeros en sus actividades con cuidadores familiares. Resultados: el enfoque del Rol del Cuidador revela un aumento significativo en su fase final, así como los enunciados diagnósticos que involución el Rol del Cuidador. Las intervenciones más documentadas siguen siendo las del tipo Evaluar y Enseñar, pero este incremento no es significativo. Las intervenciones del tipo Incentivo son marginalmente significativas y los del tipo Capacitar e Instruir muestran una diminución estadísticamente significativa. Conclusión: el estúdio reveló mejoras en las áreas del Rol del Cuidador, sin embargo aún revela áreas de sub registro del cuidador, com necesidadde mayor inversión.

Resumo Enquadramento: o apoio prestado pelos enfermeiros aos familiares cuidadores na transição para o papel, acarreta desafios na preparação para a mestria no cuidar e no processo documental. Os sistemas de informação devem ser uma ferramenta imprescindível na tomada de decisão destes profissionais, permitindo a continuidade e qualidade dos cuidados prestados e a obtenção de ganhos em saúde. Objetivo: avaliar as mudanças na documentação dos enfermeiros relativa aos familiares cuidadores, após intervenção. Metodologia: estudo quase-experimental antes e após intervenção, com recurso à consulta da documentação realizada pelos enfermeiros nas suas atividades com os familiares cuidadores. Resultados: os focos do Papel de Prestador de cuidados revelam aumento significativo na fase final, bem como os enunciados de diagnóstico que envolvem o Papel de Prestador de Cuidados. As intervenções mais documentadas mantem-se as do tipo Avaliar e Ensinar, mas este aumento não é significativo. As intervenções do tipo Incentivar revelam-se marginalmente significativas e as do tipo Treinar e Instruir apresentam uma diminuição estatisticamente significativa. Conclusão: o estudo revelou melhorias nas áreas do Papel de Prestador de cuidados, no entanto ainda revela áreas de subnotificação do cuidador, com necessidade de um investimento superior.

Abstract Background: The cutoff point of an instrument is a valuable clinical reference. Objective: To study the cutoff point of the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (QASCI). Methodology: A methodological cross‐sectional study was conducted using secondary data analysis. The predictive validity of the instrument was assessed by measuring sensitivity and specificity, positive and negative predictive values, and the area under the ROC curve (AUC). The Portuguese versions of the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Survey Instrument (MOS SF36) and the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) were used. Results: Caregivers exhibited elevated levels of anxiety and depression. The cutoff point 40 yielded the highest Youden Index score (0.59), indicating that the model has an 84% accuracy for predicting anxiety and depression disorders. In addition, the model demonstrated a sensitivity of 78% and a specificity of 81%. Conclusion: This study demonstrates that the QASCI effectively identifies caregivers at risk of anxiety and depression disorders and can inform interventions to enhance their mental health.

Resumen Marco contextual: El punto de corte de un instrumento es una referencia valiosa en la práctica clínica. Objetivo: Estudiar el punto de corte del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal (QASCI). Metodología: Se realizó un estudio metodológico transversal con análisis secundario de datos. La validez predictiva se evaluó mediante la sensibilidad y la especificidad, los valores predictivos positivo y negativo, y el área ROC con la curva (AUC). Se utilizaron la escala de calidad de vida SF36 y la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión. Resultados: Los cuidadores presentan puntuaciones elevadas de ansiedad y depresión. El Índice de Youden máximo (0,59) proporcionó un punto de corte de 40, lo que confirmó que la predicción de los trastornos de ansiedad y depresión mediante este modelo tenía una precisión del 84%. Además, el modelo mostró una sensibilidad del 78% y una especificidad del 81%. Conclusión: Los resultados de este estudio sugieren que el QASCI es una herramienta valiosa para identificar a los cuidadores en riesgo de trastorno de ansiedad y depresión, y puede orientar las intervenciones para mejorar su salud mental.

Resumo Enquadramento: O ponto de corte de um instrumento constitui uma referência clínica de grande valor. Objetivo: Estudar o ponto de corte ideal do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Metodologia: Realizou-se um estudo metodológico transversal com recurso à análise secundária de dados. A validade preditiva do instrumento foi avaliada através da medição da sensibilidade e especificidade, dos valores preditivos positivos e negativos e do índice da área abaixo da curva (AUC) ROC. Foram utilizadas as versões portuguesas do Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Survey Instrument e da Hospital Anxiety and Depression Scale. Resultados: Os cuidadores revelaram níveis elevados de ansiedade e depressão. O ponto de corte 40 obteve o índice de Youden mais elevado (0,59), indicando que o modelo analisado possui uma exatidão de 84% na previsão de transtornos de ansiedade e depressão. O modelo demonstrou ainda possuir uma sensibilidade de 78% e uma especificidade de 81%. Conclusão: O presente estudo comprova que o QASCI identifica eficazmente os cuidadores em risco de desenvolver transtornos de ansiedade e depressão e pode servir de base a intervenções destinadas a melhorar a sua saúde mental.

Abstract Introduction: After a critical event, which has left the person dependent in self-care activities, their recovery is influenced by the emotions and attitudes that the person adopts. Objective: To develop an instrument that allows the assessment of attitudes and emotional factors with the greatest impact on recovery, of a person dependent on basic self-care activities. Methods: A methodological study that aims to describe the construction and study of the metric properties of the Attitudes Assessment Scale during the self-care recovery process. Data were collected at a hospital and two long-term care units, between October 2019 and December 2020, 118 people with dependence on basic self-care activities participated. Results: A four-dimensional structure with 37 items showed adequate psychometric characteristics of validity after an exploratory factorial analysis. The coefficient alpha of Cronbach varied between 0.84 and 0.96, suggesting a good internal consistency. Conclusion: Assessment of emotional disorders and attitudes of the person, with a deficit in self-care, during the recovery process, contributes to a more effective and integrated recognition and planning of care needs, ensuring higher quality and a more personalized care. The replicability and validation of this measure in other contexts, countries and cultures, can probably contribute to a more informed analysis of the attitudes of the person with dependence in the basic self-care activities, during the recovery process after a disabling event.

Resumen Introducción: Después de un evento crítico, que dejó a la persona dependiente de las actividades de autocuidado, su proceso de recuperación está influenciado por las emociones y actitudes que adopta la persona. Objetivos: Construir un instrumento que permita evaluar las actitudes y factores emocionales de mayor impacto en la recuperación, de una persona dependiente de actividades básicas de autocuidado. Métodos: Estudio metodológico que tiene como objetivo describir la construcción y estudio de las propiedades métricas de la Escala de Evaluación de Actitudes durante el proceso de recuperación del autocuidado. Los datos se recogieron en un hospital y dos unidades de cuidados a largo plazo, entre octubre de 2019 y diciembre de 2020 participaron 118 personas con dependencia en actividades básicas de autocuidado. Resultados: Una estructura de cuatro dimensiones con 37 ítems mostró adecuadas características psicométricas de validez después de un análisis factorial exploratorio. El coeficiente alfa de Cronbach varió entre 0,84 y 0,96, sugiriendo una buena consistencia interna. Conclusión: La evaluación de los trastornos emocionales y de las actitudes de la persona, con déficit en el autocuidado, durante el proceso de recuperación, contribuye a un reconocimiento y planificación más eficaz e integrada de las necesidades de cuidado, garantizando una mayor calidad y un ajuste más personalizado. La replicabilidad y validación de esta medida en otros contextos, países y culturas, probablemente pueda contribuir a un análisis más informado de las actitudes de la persona con dependencia en las actividades básicas de autocuidado, durante el proceso de recuperación tras un evento incapacitante.

Resumo Introdução: Após um evento crítico, que deixou a pessoa dependente nas atividades de autocuidado, o seu processo de recuperação é influenciado pelas emoções e atitudes que a pessoa adota. Objetivos: Construir um instrumento que permita avaliar as atitudes e os fatores emocionais com maior impacto na recuperação, de uma pessoa dependente nas atividades básicas de autocuidado. Métodos: estudo metodológico que visa descrever a construção e validação das propriedades métricas da Escala de Avaliação de Atitudes durante o processo de recuperação do autocuidado. Os dados foram recolhidos num hospital e duas unidades de cuidados continuados integrados entre outubro de 2019 e dezembro de 2020. Participaram 118 pessoas, com dependência, nas atividades básicas de autocuidado. Resultados: Uma estrutura quadridimensional com 37 itens apresentou características psicométricas de validade adequadas após uma análise fatorial exploratória. O coeficiente alfa de Cronbach variou entre 0,84 e 0,96, sugerindo uma boa consistência interna. Conclusão: A avaliação dos distúrbios emocionais e das atitudes da pessoa, com deficit no autocuidado, durante o processo de recuperação, contribui para um reconhecimento e planeamento mais efetivo e integrado das necessidades de cuidados, garantindo maior qualidade e uma adaptação mais personalizada. A replicabilidade e validação dessa medida em outros contextos, países e culturas, podem contribuir para uma análise mais fundamentada das atitudes da pessoa com dependência no autocuidado, durante o processo de recuperação após um evento incapacitante.

Resumo Enquadramento: A assunção do papel de cuidador exige a aquisição de conhecimentos e habilidades, garantindo a segurança dos cuidados à pessoa cuidada e assegurar o seu próprio autocuidado. O enfermeiro assume o papel de facilitador neste processo de transição, sendo os sistemas de informação em enfermagem uma ferramenta que garante a continuidade e qualidade dos cuidados. Objetivo: Compreender a conceção de cuidados de enfermagem relativa ao prestador de cuidados. Metodologia: Estudo descritivo exploratório com abordagem mista, através da análise da documentação do prestador de cuidados em 163 processos e aplicação de um questionário (N = 72). Resultados: Identificou-se subnotificação no prestador de cuidados. Estes eram predominantemente mulheres, com idade avançada e sobrecarga moderada. Expressaram dificuldades nas atividades instrumentais e necessidade de apoio de outro cuidador/redes formais. Conclusão: A identificação das necessidades e dificuldades do prestador de cuidados em confronto com a subnotificação observada reforça a necessidade de uma aproximação dos modelos em uso aos modelos expostos, traduzindo este processo numa melhoria dos padrões de qualidade em enfermagem dirigida aos prestadores de cuidados.

Abstract Background: Caregivers must acquire knowledge and develop skills that ensure the safety of the care delivered and guarantee their own self-care. Nurses take on the role of facilitators in this transition process, with nursing information systems being used as tools to safeguard the continuity and quality of care. Objective: To understand nursing care design for caregivers. Methodology: This is a mixed method study with a descriptive exploratory research design, analyzing 163 files of caregiver documentation and using a questionnaire (N = 72). Results: It was possible to identify the underreporting of caregivers. Caregivers were predominantly elderly women with moderate burden who reported difficulties in instrumental activities and needed support from an additional caregiver or a formal support network. Conclusion: Identifying the needs and difficulties of caregivers combined with the observed underreporting strengthens the need for bringing the models in use closer to the models presented, thus translating this process into an improvement of quality standards in nursing care for caregivers.

Resumen Marco contextual: La asunción del papel de cuidador requiere la adquisición de conocimientos y habilidades, lo que garantiza la seguridad de los cuidados a la persona cuidada y asegura su propio autocuidado. El enfermero asume el papel de facilitador en este proceso de transición, y los sistemas de información de enfermería son una herramienta que garantiza la continuidad y la calidad de los cuidados. Objetivo: Comprender la concepción de los cuidados de enfermería en relación con el cuidador. Metodología: Estudio descriptivo exploratorio con un enfoque mixto, para el cual se analizó la documentación del proveedor de cuidados en 163 procesos y se aplicó un cuestionario (N = 72). Resultados: Se identificó un subregistro en el cuidador. Eran predominantemente mujeres, con una edad avanzada y una sobrecarga moderada. Manifestaron dificultades en las actividades instrumentales y necesidad de apoyo de otro cuidador/redes formales. Conclusión: La identificación de las necesidades y dificultades del cuidador frente al subregistro observado refuerza la necesidad de una aproximación de los modelos en uso a los modelos expuestos, lo que traduce este proceso en una mejora de los estándares de calidad en enfermería dirigidos a los cuidadores.

Resumo Enquadramento: A abordagem aos cuidadores informais coloca novos desafios à enfermagem, que deve sustentar a conceção de cuidados na melhor evidência científica. A documentação dos sistemas de informação deve gerar indicadores que espelhem o papel dos enfermeiros como facilitadores de uma transição saudável. Objetivo: Redefinir a conceção de cuidados ao familiar cuidador a partir da análise dos registos que espelha a atividade dos enfermeiros com os cuidadores. Metodologia: Estudo com abordagem qualitativa assente na pesquisa ação participativa em saúde, desenvolvido com uma amostra de 16 enfermeiros em atividade de cuidados de saúde primários. Recorreu-se às notas de campo e considerou-se os pressupostos defendidos por Bardin para a análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias, organização do trabalho dos enfermeiros, limitações à documentação em enfermagem e uniformização dos registos. Em conjunto com os participantes desenvolveu-se um modelo de acompanhamento aos familiares cuidadores. Conclusão: Os pressupostos da pesquisa-ação participativa em saúde facilitaram a redefinição do modelo assistencial conducente a melhoria na qualidade de cuidados e documentação nos sistemas de informação em enfermagem.

Abstract Background: The approach to informal caregivers poses new challenges to nursing, supporting the conception of care based on the best available scientific evidence. Care documentation in information systems should create indicators that reflect the nurses’ role as facilitators of a healthy transition. Objective: To redefine the conception of care to the family caregiver though the analysis of records that mirrors the nurses’ activity with caregivers. Methodology: Qualitative study based on the assumptions of participatory action research in health with 16 nurses from primary health care units. Field notes were taken and Bardin’s content analysis method was used. Results: Three categories emerged: work organization, limitations to nursing documentation, and standardization of records. A family caregiver support model was developed in collaboration with the participants. Conclusion: The assumptions of participatory action research in health facilitated the redefinition of the care model to improve the quality of care and documentation process in nursing information systems.

Resumen Marco contextual: El enfoque hacia los cuidadores informales plantea nuevos retos a la enfermería, que debe apoyar el diseño de cuidados basados en la mejor evidencia científica. La documentación de los sistemas de información debe generar indicadores que reflejen el papel de los enfermeros como facilitadoras de una transición saludable. Objetivo: Redefinir el concepto de cuidados al familiar cuidador a partir del análisis de los registros que reflejan la actividad de los enfermeros con los cuidadores. Metodología: Estudio con enfoque cualitativo basado en la investigación-acción participativa en salud, desarrollado con una muestra de 16 enfermeros que trabajan en atención primaria. Se utilizaron notas de campo y se tuvieron en cuenta los supuestos defendidos por Bardin para el análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías, organización del trabajo de los enfermeros, limitaciones a la documentación en enfermería y normalización de los registros. En conjunto con los participantes, se elaboró un modelo de apoyo a los familiares cuidadores. Conclusión: Las premisas de la investigación-acción participativa en salud facilitaron la redefinición del modelo de atención que condujo a la mejora de la calidad de los cuidados y la documentación en los sistemas de información de enfermería.

Resumo Enquadramento: desde o aparecimento da COVID-19 os enfermeiros de família desempenharam um papel central no apoio às famílias. Mas, neste âmbito, a nível das publicações desconhece-se as suas temáticas. Objetivos: identificar e analisar as publicações relacionadas com enfermagem de família durante o aparecimento do SARS-Cov2 e a instalação da pandemia. Metodologia: revisão integrativa, realizada na biblioteca virtual de Saúde, Pubmed, Ebsco, Scielo, Lilacs, IBESC e Google Scholar. Incluiu literatura teórica e empírica, divulgada entre janeiro de 2020 e janeiro 2021, em inglês e português. Os dados foram processados pelo software IRAMUTEQ e feita análise de similitude. Resultados: foram selecionados 8 artigos. Os temas focados nas publicações de acordo com a árvore de coocorrência, foram: 1- mudança da prática e do ensino de enfermagem de família durante a COVID-19; 2- as necessidades dos próprios enfermeiros face à COVID-19; 3- as estratégias utilizadas pelos enfermeiros de família. Estes resultados corroboram que a pandemia teve um impacto significativo na prática, no ensino, na Investigação e nas publicações científicas. Conclusão: o conhecimento dos enfermeiros de família permitiu-lhes avaliar e intervir nas famílias que necessitam de apoio, educar os enfermeiros para oferecerem cuidados de enfermagem de família de qualidade e realizar pesquisas sobre a intervenção destes.

Abstract Background: since the appearance of COVID-19, family nurses have played a central role in supporting families. However, the themes published in this scope, are unknown. Objectives: to identify and analyze publications related to family nursing during the emergence of SARS-Cov2 and the onset of the pandemic. Methodology: integrative review, performed in the Virtual Health Library, Pubmed, Ebsco Scielo, Lilacs, IBESC and Google Scholar. It included theoretical and empirical literature, published between January 2020 and January 2021, in English and Portuguese. Data were processed by the IRAMUTEQ software and similarity analysis was performed. Results: 8 articles were selected. The themes focused on the publications according to the co-occurrence tree were: 1- change in the practice and teaching of family nursing during COVID-19; 2- the needs of nurses themselves in the face of COVID-19; 3- the strategies used by family nurses. These results corroborate that the pandemic had a significant impact on practice, teaching, research and scientific publications. Conclusion: the knowledge of family nurses allows them to assess and intervene in families that need support, educate nurses to provide quality family nursing care and conduct research on their intervention.

Resumen Marco contextual: desde la aparición del COVID-19, las enfermeras familiares han jugado un papel central en el apoyo a las familias. Sin embargo, se desconocen los temas publicados en este ámbito. Objetivos: identificar y analizar publicaciones relacionadas con la enfermería familiar durante el surgimiento del SARS-Cov2 y el inicio de la pandemia. Metodología: revisión integrativa, realizada en la Biblioteca Virtual en Salud, Pubmed, Ebsco Scielo, Lilacs, IBESC y Google Scholar. Incluyó literatura teórica y empírica, publicada entre enero de 2020 y enero de 2021, en inglés y portugués. Los datos fueron procesados por el software IRAMUTEQ y se realizó un análisis de similitud. Resultados: se seleccionaron 8 artículos. Los temas enfocados en las publicaciones según el árbol de co-ocurrencia fueron: 1- cambio en la práctica y enseñanza de la enfermería familiar durante el COVID-19; 2- las necesidades de las propias enfermeras ante el COVID-19; 3- las estrategias utilizadas por las enfermeras de familia. Estos resultados corroboran que la pandemia tuvo un impacto significativo en la práctica, la enseñanza, la investigación y las publicaciones científicas. Conclusión: el conocimiento de las enfermeras de familia les permite evaluar e intervenir en familias que necesitan apoyo, educar a las enfermeras para brindar una atención de enfermería familiar de calidad y realizar investigaciones sobre su intervención.

OBJETIVO Criar uma versão reduzida do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI), que seja estruturalmente equivalente e que reúna critérios de fidelidade e validade. MÉTODO Através de dados secundários a estudos anteriores constituíram-se duas amostras, uma para o desenvolvimento da versão reduzida e a segunda para estudar a validade fatorial. Os participantes responderam ao QASCI, ao SF 36, à EADH e a perguntas sociodemográficas. RESULTADOS A versão reduzida de 14 itens mostrou adequadas propriedades psicométricas de validade e consistência interna adaptada a uma estrutura heptadimensional que avalia aspetos negativos e positivos do cuidar. CONCLUSÃO A análise fatorial confirmatória revelou um bom ajustamento ao modelo teórico preconizado.

OBJETIVE to create a reduced version of the QASCI, which is structurally equivalent to the long one and meets the criteria of reliability and validity. METHOD Through secondary data from previous studies, the participants were divided into two samples, one for the development of reduced version and the second for study of the factorial validity. Participants responded to QASCI, the SF 36, the ADHS and demographic questions. RESULTS A reduced version of 14 items showed adequate psychometric properties of validity and internal consistency, adapted to a heptadimensional structure that assesses positive and negative aspects of care. CONCLUSION Confirmatory factor analysis revealed a good fit with the advocated theoretical model.

OBJETIVO Crear una versión reducida del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal (CESCI) que sea estructuralmente equivalente y que reúna criterios de fidelidad y validez. MÉTODO Mediante datos secundarios a estudios anteriores se constituyeron dos muestras, la primera para el desarrollo de la versión reducida y la segunda para estudiar la validez factorial. Los participantes respondieron al CESCI, el SF 36, la HAD y a preguntas sociodemográficas. RESULTADOS La versión reducida de 14 ítems demostró adecuadas propiedades psicométricas de validez y consistencia interna adaptadas a una estructura heptadimensional que evalúa los aspectos negativos y positivos del cuidar. CONCLUSIÓN El análisis factorial confirmatorio reveló un buen ajuste al modelo teórico preconizado.

OBJETIVE to create a reduced version of the QASCI, which is structurally equivalent to the long one and meets the criteria of reliability and validity. METHOD Through secondary data from previous studies, the participants were divided into two samples, one for the development of reduced version and the second for study of the factorial validity. Participants responded to QASCI, the SF 36, the ADHS and demographic questions. RESULTS A reduced version of 14 items showed adequate psychometric properties of validity and internal consistency, adapted to a heptadimensional structure that assesses positive and negative aspects of care. CONCLUSION Confirmatory factor analysis revealed a good fit with the advocated theoretical model.

OBJETIVO Crear una versión reducida del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal (CESCI) que sea estructuralmente equivalente y que reúna criterios de fidelidad y validez. MÉTODO Mediante datos secundarios a estudios anteriores se constituyeron dos muestras, la primera para el desarrollo de la versión reducida y la segunda para estudiar la validez factorial. Los participantes respondieron al CESCI, el SF 36, la HAD y a preguntas sociodemográficas. RESULTADOS La versión reducida de 14 ítems demostró adecuadas propiedades psicométricas de validez y consistencia interna adaptadas a una estructura heptadimensional que evalúa los aspectos negativos y positivos del cuidar. CONCLUSIÓN El análisis factorial confirmatorio reveló un buen ajuste al modelo teórico preconizado.

OBJETIVO Criar uma versão reduzida do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI), que seja estruturalmente equivalente e que reúna critérios de fidelidade e validade. MÉTODO Através de dados secundários a estudos anteriores constituíram-se duas amostras, uma para o desenvolvimento da versão reduzida e a segunda para estudar a validade fatorial. Os participantes responderam ao QASCI, ao SF 36, à EADH e a perguntas sociodemográficas. RESULTADOS A versão reduzida de 14 itens mostrou adequadas propriedades psicométricas de validade e consistência interna adaptada a uma estrutura heptadimensional que avalia aspetos negativos e positivos do cuidar. CONCLUSÃO A análise fatorial confirmatória revelou um bom ajustamento ao modelo teórico preconizado.

Este estudo teve como objectivo adaptar o Questionário de Perfil de Resiliência Familiar de McCubbin e McCubbin (1993) a uma amostra de familiares cuidadores. O instrumento multidimensional avalia a forma como a família desenvolve habilidades para se adaptar a situações de crise e é constituído por cinco escalas: Mudanças Familiares, Flexibilidade Familiar, Coerência Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social. Recorreu-se a uma amostra de conveniência de 124 familiares cuidadores. Os participantes eram do sexo feminino 86,3% (107), casados 84,7% (105), reformados 46,0% (57), com uma média de idades de 61,2±12,3 anos, sendo na maioria, 42,7% (53) cônjuges ou filhos/as do recetor. O estudo das propriedades métricas do instrumento traduz uma boa fidelidade para a escala da Flexibilidade Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social. Contudo, as escalas Mudanças Familiares e Coerência Familiar apresentaram uma baixa fidelidade. Sugere-se a realização de mais estudos para esclarecer sobre a validade de todo o instrumento.

This study aimed to adapt the profile of the Questionnaire of Family Resiliency McCubbin and McCubbin (1993) to a sample of family caregivers. The instrument aim to understand how the family develops skills to respond and adapt to situations of stress and crisis that may occur during its life cycle. For this we used a convenience sample of 124 family caregivers of patients after hospitalization if they had functionally dependent. Caregivers were mostly women 86.3% (107), married 84.7% (105), retired 46.0% (57) with a mean age of 61.2 ± 12.3 years and caregivers are also spouses and sons 42.7% (53). The study of the psychometric properties reflected good fidelity for family flexibility, family involvement and social support but fidelity is lower for the family changes and family cohesion. It is suggested to carry out more studies to clarify the validity of the instrument.

Sendo o sofrimento um fenómeno biopsicossocial e espiritual ele está presente em todos os contextos associados à doença. Mas, o sofrimento não tem repercussões só para a pessoa/família mas também para os profissionais de saúde. Neste contexto propomo-nos elaborar uma pequena reflexão sobre o sofrimento das pessoas/famílias que perderam o seu bem-estar e os enfermeiros que pela inerência das suas funções estão integrados no âmago do sofrimento.

Suffering is a biopshycosossial and spiritual process and it is present in all the contexts related to disease. But, suffering has repercussions not only on the person/family but also on the health professionals. In this context we will develop a short reflection about the suffering of people who lost their welfare and the nurses, who by their inherence of the function, are integrated in the centre of suffering.